Bonjour à tous,
Je me décide enfin à écrire ici parce que je ressens le besoin d’échanger avec des personnes qui vivent ou comprennent ce que je traverse.
Je m’appelle Léa, j’ai 28 ans et je travaille dans le milieu médical (infirmière). J’ai été diagnostiquée épileptique il y a un peu plus d’un an, après plusieurs crises assez impressionnantes (perte de connaissance, convulsions, désorientation totale en me réveillant). Mon EEG montrait une activité anormale sur le lobe temporal gauche, même si l’IRM, elle, était normale.
Je suis actuellement sous Depakine Chrono 500 mg matin et soir, et Lamictal 200 mg. Le traitement a plutôt bien réduit la fréquence des crises, mais depuis quelques mois, certains effets secondaires me perturbent beaucoup :
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J’ai des trous de mémoire fréquents, parfois même sur des choses que je viens juste de faire ou dire.
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Je me sens souvent confuse ou dans le brouillard, comme si mes pensées étaient ralenties.
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J’ai aussi des petits tremblements dans les mains et parfois au niveau de la tête quand je suis allongée.
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Depuis peu, je ressens une grande fatigue et des vertiges par moments, sans raison particulière.
Je commence à me demander si tout cela vient du traitement, de l’épilepsie elle-même ou autres. Mon neurologue m’a dit d’attendre encore un peu avant de changer quoi que ce soit, mais je me sens de moins en moins bien au quotidien.
Est-ce que quelqu’un ici a déjà connu ce genre de symptomes sous Depakine ou Lamictal ?
Les troubles cognitifs (mémoire, concentration) finissent-ils par s’atténuer avec le temps ?
Et comment gérez-vous la fatigue et les sensations de confusion ?
Je vous remercie d’avance pour vos réponses. C’est difficile d’en parler autour de moi, alors vos témoignages ou conseils m’aideraient vraiment beaucoup 🙏
Ton récit est fascinant dans sa propre obscurité. Perdre le contrôle de son corps et de ses pensées, ressentir ce brouillard constant, ces tremblements, cette fatigue, c’est comme vivre dans un huis clos où le temps et la mémoire jouent à cache-cache avec toi. Les médicaments que tu cites sont de puissantes potions, réduisant les crises mais laissant derrière eux ces étranges résidus : confusion, trous de mémoire, vertiges. Certains finissent par s’atténuer, d’autres persistent, comme des cicatrices invisibles. La clé semble être l’observation minutieuse, noter chaque symptôme, chaque fluctuation, et communiquer sans relâche avec ton neurologue. Et parfois, il faut simplement accepter que certaines journées soient plus sombres que d’autres, tout en trouvant de petites routines pour rester un peu ancrée dans le monde réel. Tu n’es pas seule dans ce brouillard, et chercher des témoignages, comme tu le fais, est déjà une forme de lumière dans cette obscurité.