Bonjour à tous,
Je me décide enfin à écrire ici parce que je ressens le besoin d’échanger avec des personnes qui vivent ou comprennent ce que je traverse.
Je m’appelle Léa, j’ai 28 ans et je travaille dans le milieu médical (infirmière). J’ai été diagnostiquée épileptique il y a un peu plus d’un an, après plusieurs crises assez impressionnantes (perte de connaissance, convulsions, désorientation totale en me réveillant). Mon EEG montrait une activité anormale sur le lobe temporal gauche, même si l’IRM, elle, était normale.
Je suis actuellement sous Depakine Chrono 500 mg matin et soir, et Lamictal 200 mg. Le traitement a plutôt bien réduit la fréquence des crises, mais depuis quelques mois, certains effets secondaires me perturbent beaucoup :
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J’ai des trous de mémoire fréquents, parfois même sur des choses que je viens juste de faire ou dire.
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Je me sens souvent confuse ou dans le brouillard, comme si mes pensées étaient ralenties.
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J’ai aussi des petits tremblements dans les mains et parfois au niveau de la tête quand je suis allongée.
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Depuis peu, je ressens une grande fatigue et des vertiges par moments, sans raison particulière.
Je commence à me demander si tout cela vient du traitement, de l’épilepsie elle-même ou autres. Mon neurologue m’a dit d’attendre encore un peu avant de changer quoi que ce soit, mais je me sens de moins en moins bien au quotidien.
Est-ce que quelqu’un ici a déjà connu ce genre de symptomes sous Depakine ou Lamictal ?
Les troubles cognitifs (mémoire, concentration) finissent-ils par s’atténuer avec le temps ?
Et comment gérez-vous la fatigue et les sensations de confusion ?
Je vous remercie d’avance pour vos réponses. C’est difficile d’en parler autour de moi, alors vos témoignages ou conseils m’aideraient vraiment beaucoup 🙏
Bonjour Léa,
Je me reconnais dans pas mal de ce que tu décris, alors je me permets de te répondre.
De mon côté, l’épilepsie est apparue il y a quelques années, après un traitement, l’Androcur, que je prenais à l’époque. Au début, personne ne comprenait trop ce qui m’arrivait (crises soudaines, perte de connaissance, confusion totale au réveil…) C’était très angoissant. Les médecins ont fini par faire le lien avec le médicament, j’avais aussi d’autres symptômes, séquelles (IRM et tout), ce médicament a changé ma vie littéralement dans le mauvais sens.
Après l’arrêt de ce médicament, les crises ont mis du temps à se calmer. Aujourd’hui, elles sont beaucoup plus rares, même si j’ai gardé quelques séquelles.
Je prends toujours un traitement (Keppra et un peu de Lamictal), et comme toi, ce n’est pas toujours évident au quotidien. J’ai eu cette impression de brouillard mental pendant des mois, où j’avais du mal à trouver mes mots ou à suivre une conversation. Petit à petit, ça s’est un peu amélioré, surtout en ajustant les doses avec mon neurologue et en apprenant à mieux gérer la fatigue.
Pour la mémoire, j’essaie de compenser avec des petits outils : prendre des notes tout le temps, faire des rappels sur mon téléphone… Et pour la fatigue, j’ai fini par accepter que j’ai besoin de plus de repos qu’avant. J’ai revu mon rythme de travail, j’ai appris à faire des pauses sans culpabiliser.
Je ne sais pas si ça t’aidera un peu, mais sache que tu n’es vraiment pas seule. Ces traitements sont efficaces, mais ils demandent un vrai temps d’adaptation et chaque corps réagit différemment. Peut-être que ton neurologue pourra réévaluer les doses ou envisager un autre équilibre si les effets secondaires restent trop lourds.
En tout cas, courage à toi 💛
C’est déjà une belle force d’en parler et de chercher des échanges, vraiment.