Bonjour à tous,
J’ai déjà écris sur un autre forum connu (je ne citerai pas le nom) et je n’ai pas obtenu de réponse, j’espère que ici j’obtiendrai réponse à mes interrogations :
J’ai une sœur qui souffre de drépanocytose, pour ceux qui ne savent pas c’est quoi, c’est une maladie du sang qui lui cause des crises très douloureuse, une grande fatigue et encore d’autres choses que j’éviterai de détaillé ici. Personnellement, je la vois souvent souffrir sans vraiment savoir comment l’aider au mieux. De plus, les crises surviennent sans prévenir, c’est encore plus difficile.
Je voudrais vraiment pouvoir mieux l’aider, la soutenir, gérer ces moments compliqué, et savoir s’il existe des moyens concret pour limiter la fréquence ou l’intensité de ses douleurs, ou des astuces pour améliorer sa qualité de vie au quotidien. Je peur pour sa santé car je vois bien que sa se détériore de jour en jour et j’aimerai comprendre les traitements possibles, et aussi comment elle peut se protéger des infections.
Si vous avez des conseils pratiques, des recommandations de soins, ou des informations fiable à me partager, je serai ravi ! Je veux juste faire tout ce que je peux pour l’aider à mieux vivre avec cette maladie si lourde.
Merci beaucoup.
Salut lmpp,
Je ne connaissais pas cette maladie. Force à elle. Selon Google, ce serait une maladie héréditaire. Elle vit avec cela depuis sa naissance du coup ? Autrement, j’ai vu sur facebook qu’il existait des groupes dédiés à cette maladie. As-tu pensé à les rejoindre ? Je pense qu’ils détiennent une manne d’information qu’ils ne partagent pas sur les forums malheureusement. Encore une fois, Force à ta soeur !! Et Bravo pour ton soutien.