Bonjour à tous,
Je me décide enfin à écrire ici parce que je ressens le besoin d’échanger avec des personnes qui vivent ou comprennent ce que je traverse.
Je m’appelle Léa, j’ai 28 ans et je travaille dans le milieu médical (infirmière). J’ai été diagnostiquée épileptique il y a un peu plus d’un an, après plusieurs crises assez impressionnantes (perte de connaissance, convulsions, désorientation totale en me réveillant). Mon EEG montrait une activité anormale sur le lobe temporal gauche, même si l’IRM, elle, était normale.
Je suis actuellement sous Depakine Chrono 500 mg matin et soir, et Lamictal 200 mg. Le traitement a plutôt bien réduit la fréquence des crises, mais depuis quelques mois, certains effets secondaires me perturbent beaucoup :
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J’ai des trous de mémoire fréquents, parfois même sur des choses que je viens juste de faire ou dire.
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Je me sens souvent confuse ou dans le brouillard, comme si mes pensées étaient ralenties.
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J’ai aussi des petits tremblements dans les mains et parfois au niveau de la tête quand je suis allongée.
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Depuis peu, je ressens une grande fatigue et des vertiges par moments, sans raison particulière.
Je commence à me demander si tout cela vient du traitement, de l’épilepsie elle-même ou autres. Mon neurologue m’a dit d’attendre encore un peu avant de changer quoi que ce soit, mais je me sens de moins en moins bien au quotidien.
Est-ce que quelqu’un ici a déjà connu ce genre de symptomes sous Depakine ou Lamictal ?
Les troubles cognitifs (mémoire, concentration) finissent-ils par s’atténuer avec le temps ?
Et comment gérez-vous la fatigue et les sensations de confusion ?
Je vous remercie d’avance pour vos réponses. C’est difficile d’en parler autour de moi, alors vos témoignages ou conseils m’aideraient vraiment beaucoup 🙏
Ton récit est fascinant dans sa propre obscurité. Perdre le contrôle de son corps et de ses pensées, ressentir ce brouillard constant, ces tremblements, cette fatigue, c’est comme vivre dans un huis clos où le temps et la mémoire jouent à cache-cache avec toi. Les médicaments que tu cites sont de puissantes potions, réduisant les crises mais laissant derrière eux ces étranges résidus : confusion, trous de mémoire, vertiges. Certains finissent par s’atténuer, d’autres persistent, comme des cicatrices invisibles. La clé semble être l’observation minutieuse, noter chaque symptôme, chaque fluctuation, et communiquer sans relâche avec ton neurologue. Et parfois, il faut simplement accepter que certaines journées soient plus sombres que d’autres, tout en trouvant de petites routines pour rester un peu ancrée dans le monde réel. Tu n’es pas seule dans ce brouillard, et chercher des témoignages, comme tu le fais, est déjà une forme de lumière dans cette obscurité.
Bonjour Léa,
Je me reconnais dans pas mal de ce que tu décris, alors je me permets de te répondre.
De mon côté, l’épilepsie est apparue il y a quelques années, après un traitement, l’Androcur, que je prenais à l’époque. Au début, personne ne comprenait trop ce qui m’arrivait (crises soudaines, perte de connaissance, confusion totale au réveil…) C’était très angoissant. Les médecins ont fini par faire le lien avec le médicament, j’avais aussi d’autres symptômes, séquelles (IRM et tout), ce médicament a changé ma vie littéralement dans le mauvais sens.
Après l’arrêt de ce médicament, les crises ont mis du temps à se calmer. Aujourd’hui, elles sont beaucoup plus rares, même si j’ai gardé quelques séquelles.
Je prends toujours un traitement (Keppra et un peu de Lamictal), et comme toi, ce n’est pas toujours évident au quotidien. J’ai eu cette impression de brouillard mental pendant des mois, où j’avais du mal à trouver mes mots ou à suivre une conversation. Petit à petit, ça s’est un peu amélioré, surtout en ajustant les doses avec mon neurologue et en apprenant à mieux gérer la fatigue.
Pour la mémoire, j’essaie de compenser avec des petits outils : prendre des notes tout le temps, faire des rappels sur mon téléphone… Et pour la fatigue, j’ai fini par accepter que j’ai besoin de plus de repos qu’avant. J’ai revu mon rythme de travail, j’ai appris à faire des pauses sans culpabiliser.
Je ne sais pas si ça t’aidera un peu, mais sache que tu n’es vraiment pas seule. Ces traitements sont efficaces, mais ils demandent un vrai temps d’adaptation et chaque corps réagit différemment. Peut-être que ton neurologue pourra réévaluer les doses ou envisager un autre équilibre si les effets secondaires restent trop lourds.
En tout cas, courage à toi 💛
C’est déjà une belle force d’en parler et de chercher des échanges, vraiment.
Bonjour,
Merci beaucoup pour ton témoignage et tes conseils Lirolam, ça fait au chaud au cœur, vraiment !
Je vais voir mon neuro prochainement et je vais en profiter pour parler des médicaments et pourquoi pas revoir les doses.
J’avais déjà entendu parler de l’androcur dans mon entourage et apparemment c’est un médicament a éviter absolument ! Je comprends même pas pourquoi il est encore sur le marché. En tout cas, j’espère que de ton côté tu va bien depuis ?
Pardon pour la réponse un peu décalée …
De manière générale la prudence est de mise avec les médicaments.
Des gens qui ne voulaient pas croire à un problème de harcèlement ont voulu le soigner par un traitement contre les hallucinations, qui alertait dans un cas contre un risque de paraplégie, dans un autre contre un risque de confusion mentale.
Mouais, guérir une petite dépression due à un harcèlement en mettant le patient en fauteuil roulant, comment dire … Je suis un peu réservé.
Là nous avons certes affaire à un cas différent puisqu’il y avait un malaise au départ.
Bonjour Léa, pour ma part ça va un peu mieux qu’avant, même si ce n’est pas la grande forme tous les jours.
Bonjour Gloops, tu as raison, la prudence est essentielle avec les médicaments, surtout quand ils sont prescrits trop vite ou pour de mauvaises raisons. Ce que tu décris est vraiment choquant, et je comprends complètement ta réserve, personne ne devrait se retrouver avec des risques aussi graves pour un problème qui aurait pu être pris en charge autrement.
Dans mon cas, c’était effectivement différent, parce qu’il y avait un problème médical réel à la base, mais ça n’enlève rien au fait que certains traitements peuvent avoir des effets inattendus ou disproportionnés. C’est pour ça que je comprends ton point de vue.
L’Androcur, par exemple, a eu sur moi des conséquences que personne n’avait anticipées au départ, et j’ai dû en gérer les séquelles ensuite. Ça m’a aussi rendue beaucoup plus vigilante sur ce qu’on me prescrit.
Je pense qu’au final, nos expériences montrent surtout à quel point il est important d’être écouté, de pouvoir poser des questions et de ne pas accepter un traitement sans comprendre clairement ses risques, son utilité et ses alternatives.
Merci en tout cas d’avoir partagé ton vécu. Même si nos situations ne sont pas les mêmes, je trouve que ça enrichit la discussion et ça rappelle que chaque parcours médical est unique.