Bonjour à tous,
Je me décide enfin à écrire ici parce que je ressens le besoin d’échanger avec des personnes qui vivent ou comprennent ce que je traverse.
Je m’appelle Léa, j’ai 28 ans et je travaille dans le milieu médical (infirmière). J’ai été diagnostiquée épileptique il y a un peu plus d’un an, après plusieurs crises assez impressionnantes (perte de connaissance, convulsions, désorientation totale en me réveillant). Mon EEG montrait une activité anormale sur le lobe temporal gauche, même si l’IRM, elle, était normale.
Je suis actuellement sous Depakine Chrono 500 mg matin et soir, et Lamictal 200 mg. Le traitement a plutôt bien réduit la fréquence des crises, mais depuis quelques mois, certains effets secondaires me perturbent beaucoup :
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J’ai des trous de mémoire fréquents, parfois même sur des choses que je viens juste de faire ou dire.
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Je me sens souvent confuse ou dans le brouillard, comme si mes pensées étaient ralenties.
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J’ai aussi des petits tremblements dans les mains et parfois au niveau de la tête quand je suis allongée.
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Depuis peu, je ressens une grande fatigue et des vertiges par moments, sans raison particulière.
Je commence à me demander si tout cela vient du traitement, de l’épilepsie elle-même ou autres. Mon neurologue m’a dit d’attendre encore un peu avant de changer quoi que ce soit, mais je me sens de moins en moins bien au quotidien.
Est-ce que quelqu’un ici a déjà connu ce genre de symptomes sous Depakine ou Lamictal ?
Les troubles cognitifs (mémoire, concentration) finissent-ils par s’atténuer avec le temps ?
Et comment gérez-vous la fatigue et les sensations de confusion ?
Je vous remercie d’avance pour vos réponses. C’est difficile d’en parler autour de moi, alors vos témoignages ou conseils m’aideraient vraiment beaucoup 🙏
Bonjour Léa, pour ma part ça va un peu mieux qu’avant, même si ce n’est pas la grande forme tous les jours.
Bonjour Gloops, tu as raison, la prudence est essentielle avec les médicaments, surtout quand ils sont prescrits trop vite ou pour de mauvaises raisons. Ce que tu décris est vraiment choquant, et je comprends complètement ta réserve, personne ne devrait se retrouver avec des risques aussi graves pour un problème qui aurait pu être pris en charge autrement.
Dans mon cas, c’était effectivement différent, parce qu’il y avait un problème médical réel à la base, mais ça n’enlève rien au fait que certains traitements peuvent avoir des effets inattendus ou disproportionnés. C’est pour ça que je comprends ton point de vue.
L’Androcur, par exemple, a eu sur moi des conséquences que personne n’avait anticipées au départ, et j’ai dû en gérer les séquelles ensuite. Ça m’a aussi rendue beaucoup plus vigilante sur ce qu’on me prescrit.
Je pense qu’au final, nos expériences montrent surtout à quel point il est important d’être écouté, de pouvoir poser des questions et de ne pas accepter un traitement sans comprendre clairement ses risques, son utilité et ses alternatives.
Merci en tout cas d’avoir partagé ton vécu. Même si nos situations ne sont pas les mêmes, je trouve que ça enrichit la discussion et ça rappelle que chaque parcours médical est unique.