Sous benepali depuis 8 ans, je souffre depuis 6 mois des douleurs ci-dessus, malgré une infiltration et un arthroscanner sans diagnostic précis. Seuil d’inflammation maximum. Protéines sériques à 400. Que rechercher d’autre pour obtenir de l’aide ?
Rebonjour Jenesouffrepas06,
Pour compléter ma réponse suite à votre topic : “douleurs rhumatismales aux pouces, aux épaules, derrière les cuisses”
Le fait que les douleurs persistent depuis 6 mois malgré un traitement de fond bien établi, une infiltration, et des examens d’imagerie sans anomalie claire, justifie effectivement d’aller plus loin dans les explorations.
La mention d’un seuil d’inflammation très élevé et d’une protéine sérique à 400 attire particulièrement l’attention. Cela suggère une inflammation systémique importante ou une autre cause sous-jacente qu’il serait utile d’explorer en parallèle de la prise en charge rhumatologique.
Voici quelques pistes à évoquer rapidement avec votre médecin ou spécialiste :
- Faire un point en médecine interne : ces équipes sont spécialisées dans les tableaux inflammatoires complexes ou peu spécifiques, et peuvent envisager des causes rares ou croisées (auto-immunes, hématologiques, infectieuses…).
- Demander une électrophorèse des protéines sériques, si cela n’a pas encore été fait, afin d’analyser la nature de cette hypoprotéinémie.
- Vérifier l’absence d’une infection latente ou chronique, en particulier sous traitement immunomodulateur (ex. : tuberculose latente, infections dentaires, urinaires ou digestives…).
- Explorer un syndrome d’échappement au traitement : après 8 ans, il peut y avoir une perte d’efficacité du Benepali. Un dosage des taux résiduels du médicament et la recherche d’anticorps peut être utile.
Ce type de situation mérite parfois une approche pluridisciplinaire (rhumatologie + médecine interne + éventuellement hématologie), surtout si la douleur devient invalidante sans explication claire.
Je comprends à quel point cela peut être éprouvant. Ne pas hésiter à demander un second avis ou à être orienté vers un centre spécialisé peut aider à débloquer la situation.
Bon courage !